Bayi dengan penyakit langka, gerakan protes, dan COVID-19: kampanye GoFundMe teratas tahun 2020


TORONTO – Tiga penggalang dana teratas di Kanada pada tahun 2020 semuanya melibatkan orang tua yang putus asa yang berusaha mendapatkan perawatan medis langka dan mahal yang sama untuk anak-anak mereka, menurut GoFundMe.

Perusahaan tersebut merilis serangkaian statistik untuk akhir tahun, yang bertepatan dengan ulang tahun ke 10 mereka, pada 10 Desember, melihat kebiasaan menyumbang dan kampanye penggalangan dana teratas tahun ini.

GoFundMe juga memberi CTVNews.ca daftar lima kampanye teratas di Kanada saja, dan tiga kampanye teratas memiliki dua kesamaan: atrofi otot tulang belakang (SMA) dan perawatan yang disebut Zolgensma.

Perusahaan di balik pengobatan ini mengumumkan Rabu bahwa Health Canada telah menyetujui Zolgensma untuk digunakan di Kanada.

“Perjuangan Aryan Melawan SMA”, “Hidup untuk Lucy – Menaklukkan SMA,” dan “Realiser l’impossible ave Nathan” adalah nama-nama kampanye GoFundMe, masing-masing menceritakan kisah sedih serupa tentang seorang bayi yang mengidap SMA dan membutuhkan perawatan.

SMA adalah penyakit neuromuskuler langka yang menyebabkan kelemahan otot dan atrofi, dan pada akhirnya dapat menyebabkan kematian. Zolgensma adalah pengobatan satu kali untuk penyakit yang memberikan salinan gen sehat yang hilang atau tidak berfungsi pada anak.

Tetapi sebelum persetujuan Health Canada minggu ini, satu-satunya cara bagi warga Kanada untuk mengakses perawatan tersebut adalah melalui program akses khusus federal, yang biayanya sekitar $ 2,8 juta. Tidak jelas pada titik ini berapa biaya perawatan di Kanada ke depannya.

Orang tua tidak memiliki kemewahan untuk menunggu persetujuan Health Canada, karena perawatan harus dilakukan sebelum pasien berusia dua tahun.

Jadi mereka beralih ke crowdfunding.

Hingga Desember, dua dari penggalang dana telah mengumpulkan lebih dari $ 5 juta di antara mereka, sementara yang ketiga telah berhenti menerima sumbangan sebelum mencapai tujuan.

Pembaruan Agustus tentang penggalangan dana untuk Aryan Doel, yang mengumpulkan lebih dari $ 2,8 juta, mengatakan, “Kami tidak sabar untuk melihat apa yang akan terjadi di masa depan untuk Arya dan kami tidak bisa menunggu dia untuk mendapatkan Zolgensma.

“Dari lubuk hati yang paling dalam, kami ingin berterima kasih kepada semua orang yang telah mendukung Arya dalam perjuangannya. Tanpa kalian semua, tidak ada yang mungkin. ”

Salah satu bayi lain yang sedang digalang dana, Lucy, menerima Zolgensma dalam undian yang diadakan perusahaan untuk memberikan dosis secara gratis. Keluarganya berjanji untuk menyumbangkan dana yang mereka peroleh kepada keluarga lain yang berusaha mengumpulkan cukup uang untuk mendapatkan Zolgensma untuk anak-anak mereka, termasuk Eva Batista, yang keluarganya juga telah mengikuti undian tetapi gagal menerima perawatan.

Menurut statistik GoFundMe, lebih dari 150 juta donasi disalurkan melalui situs web dalam 10 tahun terakhir.

Di Kanada, donor paling produktif memberi kepada 163 penggalang dana berbeda dengan total 201 sumbangan terpisah. Kota-kota di provinsi barat mendominasi lima kota paling dermawan, dengan Victoria, BC, dan Kelowna, BC mengambil dua tempat teratas. Kingston, Ontario., Saskatoon, Sask., Dan Calgary, Alberta, menempati posisi ketiga hingga lima.

Seorang juru bicara GoFundMe mengatakan kepada CTVNews.ca melalui email bahwa pada tahun 2020, lebih banyak orang memberikan jumlah yang lebih kecil ke jumlah penyebab yang lebih tinggi, peningkatan “pemberian mikro.”

“Bahkan dengan kontribusi kecil, Anda masih bisa membuat kesan yang cukup besar dan berdampak,” tulis mereka. “Faktanya, di GoFundMe tahun ini, 70 persen dari semua donasi di bawah $ 50.”

APA YANG TERUNGKAP CROWDFUNDING

GoFundMe adalah salah satu tempat paling populer di Internet untuk memposting kampanye penggalangan dana. Namun, meskipun merayakan pemberian amal itu penting, jenis kampanye yang dihosting situs web sering kali menyoroti cara pemerintah dan jaring pengaman sosial mengecewakan orang-orang di seluruh dunia.

Orang-orang menggunakan situs crowdfunding untuk mengumpulkan uang untuk pengobatan dan prosedur penyelamatan jiwa, untuk operasi konfirmasi gender, untuk disewakan, untuk pemakaman, untuk pengacara – sering kali meminta bantuan masyarakat umum setelah tidak menemukan jalan resmi untuk menerima bantuan.

Lima kampanye penggalangan dana teratas untuk seluruh situs web – bukan hanya penggalangan dana Kanada – mencerminkan kebutuhan akan lebih banyak dukungan pemerintah ini.

America’s Food Fund, penggalangan dana yang bekerja dengan beberapa organisasi yang menyediakan makanan bagi populasi yang rentan, mengumpulkan lebih dari US $ 44 juta untuk membantu mereka yang mengalami lebih banyak kerawanan pangan akibat COVID-19, menjadi penggalangan dana terbesar dalam sejarah situs web tersebut dalam prosesnya. .

Dua penggalangan dana dalam lima besar GoFundMe terkait khusus dengan COVID-19 itu sendiri, mengumpulkan uang untuk APD untuk pekerja garis depan dan mengumpulkan uang untuk makanan dan air untuk komunitas Navajo dan Hopi yang terkena COVID-19.

Sebagai pengganti bantuan pemerintah yang cukup, orang biasa meminta orang biasa lainnya untuk membantu.

Dua penggalangan dana lainnya yang masuk dalam daftar lima teratas berpusat pada kebutuhan akan keadilan bagi orang kulit hitam di AS yang muncul setelah kematian George Floyd dan Breonna Taylor di tangan petugas polisi kulit putih.

Dalam kasus Taylor, keadilan tidak pernah diberikan – para petugas yang terlibat dalam penembakan fatal masih belum dituntut atas peran mereka dalam kematiannya.

Menurut laporan GoFundMe untuk penggalangan dana untuk keluarga Breonna, “lebih dari 210.000 donasi telah diberikan untuk menghormati Breonna untuk biaya hukum yang sedang terjadi saat keluarga Breonna memperjuangkan keadilan.”

2 Juni sebenarnya adalah “hari paling dermawan sepanjang masa,” menurut GoFundMe, karena protes yang mengecam kekerasan polisi terhadap orang kulit hitam berkecamuk di seluruh AS dan dunia.

“Menanggapi gerakan keadilan dan kesetaraan rasial, lebih banyak donasi yang diberikan pada tanggal ini dibandingkan hari-hari lainnya dalam sejarah GoFundMe,” kata GofundMe.

Orang Kanada menyumbang 30.000 kali pada 2 Juni saja.

Penggalangan dana Kanada teratas juga mencerminkan lubang dalam dukungan pemerintah. Meskipun orang Kanada menikmati perawatan kesehatan gratis, mereka yang menderita penyakit atau kondisi langka masih sering harus membayar sejumlah besar uang untuk membeli obat yang menyelamatkan nyawa, dan tidak memiliki banyak jalan di luar crowdfunding untuk membeli obat-obatan tersebut.

Dan meskipun tiga penggalang dana teratas di Kanada prihatin dengan satu kondisi medis tertentu, penggalangan dana untuk Regis Korchinski Paquet, seorang wanita Pribumi Kulit Hitam yang jatuh hingga meninggal saat berada di hadapan petugas polisi, juga masuk dalam daftar lima besar.

Mengakhiri lima kampanye teratas Kanada adalah penggalangan dana yang ingin mengumpulkan uang untuk keluarga Ciasullo setelah Karolina Ciasullo dan tiga putrinya yang masih kecil tewas dalam tabrakan yang tragis.

Source : Data SGP