Keajaiban pengobatan SMA Keluarga Danau Emas untuk putra berusia satu tahun mungkin menjadi kenyataan


DANAU EMAS, ONT – Dana Pearce dan Brody Verch sedang menunggu keajaiban untuk putra mereka yang berusia satu tahun, Kevin.

Pada akhir Desember, Kevin didiagnosis menderita atrofi otot tulang belakang (SMA) tipe 2; penyakit yang menyebabkan hilangnya sel saraf di sumsum tulang belakang. SMA menyerang otot yang menyebabkan kelemahan dan mengecilkannya.

SMA mempengaruhi satu dari 10.000 orang.

“Sekitar enam bulan, saat itulah kami menyadari ada sesuatu yang tidak benar karena dia mulai kehilangan kemampuan untuk bertepuk tangan, melambai, dan menendang,” kata Pearce. “Sekarang dia tidak bisa pergi tengkurap atau mengangkat kepalanya sama sekali.”

Ahli saraf anak CHEO Dr. Hugh McMillan mengikuti 10 pasien dengan SMA di Ottawa, termasuk Kevin.

“Diagnosisnya lebih awal daripada yang terkadang kami lihat pada anak-anak yang mengalami atrofi otot tulang belakang,” kata Dr. McMillan.

Pada hari Kamis, Kevin memulai perawatan yang disebut Spinraza. Ini adalah perawatan berkelanjutan untuk beberapa suntikan setiap tahun selama sisa hidup seseorang, tetapi biayanya hanya ditanggung hingga usia 18 tahun.

Peluang terbaik Kevin untuk mengalahkan SMA adalah pengobatan yang disebut Zolgensma. Ini adalah perawatan satu kali yang perlu diberikan pada usia dua tahun. Kevin saat ini berusia 14 bulan, yang berarti dia akan membutuhkan obat tersebut pada November.

Masalah dengan Zolgensma adalah biayanya $ 2,8 juta.

Untuk membantu membayar pengobatan, keluarga Kevin memulai halaman GoFundMe, yang mengumpulkan lebih dari $ 80.000 dalam minggu pertama.

“Ini angka yang gila dan sulit dipercaya bahwa sebuah perusahaan obat akan memberi label harga yang tinggi pada sesuatu yang dapat memberi bayi dengan SMA gen yang mereka lewatkan untuk membantu mereka memiliki kehidupan terbaik yang mereka bisa,” kata Pearce. “Kami hanya berharap keajaiban akan terjadi dan kami akan memiliki kesempatan untuk memberinya kehidupan terbaik yang dia bisa dapatkan dengan obat Zolgensma ini.”

Keajaiban itu mungkin terjadi hari Jumat. Menyusul kunjungan CTV News Ottawa bersama keluarga tersebut, keputusan Kementerian Kesehatan Ontario keluar yang mengumumkan aplikasi untuk pendanaan Zolgensma sekarang akan ditinjau berdasarkan kasus per kasus.

“Ada kemungkinan bahwa jika provinsi dan individu yang bekerja di Program Akses Luar Biasa Departemen Kesehatan merasa bahwa seorang anak memenuhi syarat, mereka dapat dilindungi,” jelas McMillan. “Mereka akan melihat aplikasi pada kasus- dasar per kasus untuk memberi tahu kami jika mereka merasa bahwa satu kasus atau anak memenuhi kriteria. “

Itu berita yang membawa harapan bagi keluarga Kevin, tapi tidak menghentikan perlombaan melawan waktu.

“Kami ingin dia mendapat kesempatan mendapatkannya,” kata Pearce. “Dan hanya dengan mengetahui bahwa dia memiliki SMA pada 13 bulan, dengan perlombaan 10 bulan kami untuk mencoba dan memberinya kesempatan untuk memiliki Zolgensma, kami hanya berharap yang terbaik.”

“Begitu kami memiliki kemampuan untuk membayar obat, kami dapat bergerak cukup cepat dalam hal membawanya ke rumah sakit kami dan memberikan obat dengan aman,” kata McMillan, yang mengajukan aplikasi ke provinsi untuk Zolgensma atas nama keluarga.

Pearce mengatakan sampai perawatannya pasti mereka akan terus menggalang dana. Jika memang tidak diperlukan, pihak keluarga sudah mengajukan gagasan untuk memulai kampanye kesadaran SMA agar bermanfaat bagi sesama yang membutuhkan.

“Sungguh luar biasa betapa banyak orang yang ingin membantu kami dan berusaha membantu bayi kami mendapatkan apa yang dia butuhkan,” kata Pearce.

Source : HK Prize