Warga Kanada dengan ALS takut menunggu lama untuk obat baru yang berpotensi menyelamatkan nyawa


MONTREAL – Beberapa uji klinis sedang dilakukan untuk beberapa pengobatan ALS berbeda tetapi beberapa orang Kanada yang hidup dengan penyakit tersebut mengatakan akses mereka ke obat baru dapat terhenti selama bertahun-tahun oleh proses peninjauan Health Canada.

“Ini pada dasarnya adalah situasi di mana kita sekarat sambil menunggu kesembuhan,” kata Norman MacIssac, yang hidup dengan penyakit tersebut.

Harapan hidup rata-rata untuk seseorang yang didiagnosis dengan ALS adalah dua sampai lima tahun. MacIssac telah hidup dengannya selama enam tahun.

Kesadaran akan ALS mencapai puncaknya enam tahun lalu dengan kesuksesan Ice Bucket Challenge yang viral. Peserta mengumpulkan $ 220 juta untuk penelitian dan saat ini ada lebih dari 90 perawatan yang menjalani uji klinis. Banyak dari perawatan tersebut akan disetujui di seluruh dunia pada tahun 2021.

Tammy Moore dari ALS Society of Canada mengatakan proses Health Canada untuk meninjau dan menyetujui obat dapat menambah dua atau tiga tahun lagi untuk menunggu.

“Untuk komunitas kami, jika Anda diberi diagnosis ALS dan Anda diberi waktu tiga sampai lima tahun untuk hidup, semakin cepat Anda bisa mendapatkan akses ke terapi itu adalah bagian yang sangat penting,” katanya.

MacIssac mengatakan pemerintah federal harus merampingkan proses persetujuan untuk obat ALS.

“Kami minta Menteri Kesehatan, tolong sediakan perawatan itu dalam hitungan minggu dan bulan, bukan tahun,” katanya.

Source : Live Draw HK